Marine, mon ange

Je ferme les yeux, et je repense au jour où tes parents m'ont annoncé ta naissance.... "C'est une fille !!!! Elle s'appelle Marine et elle est belle comme  un coeur"  Quelle joie j'ai ressenti alors ! J'ai d'ailleurs eu du mal à trouver le sommeil ce soir là... Je n'avais qu'une envie : être au lendemain pour venir faire ta connaissance à la Clinique de La Grave ! Je ferme les yeux et je revois la première fois où je t'ai vue. Je suis rentrée dans la chambre où tu te trouvais avec ta maman, et j'étais toute tremblante... [Lire la suite]

    C'est tellement important  !!!!!!!!!!!!!!!!!! Vous n'avez pas le plug-in Flash, et/ou les fonctions javascript de votre navigateur sont désactivées. N'oubliez pas !!!!!!!!! Comme chaque année, je me sens particulièrement concernée par cet évènement. Comme chaque année, j'espère que la mobilisation va être suffisemment forte pour permettre de récolter un maximum d'argent Comme chaque année, je voudrais que les progrès de la science permettent de guérir davantage de malades Comme chaque année, je... [Lire la suite]

31 mars 2008.... 3 ans que ta maladie, la "muco",  t'a arrachée à nous, cruellement....  Ton absence est terriblement douloureuse pour tous ceux qui t'aimaient....pour tous ceux qui t'aiment Pas un jour, pas une heure ne se passe sans que je pense à toi.... Marine, tu me manques tant....   Quelques données complémentaires sur la mucoviscidose Dans le long combat contre la mucoviscidose, maladie génétique affectant les voies respiratoires qui touche plus de 70 000 personnes dans le monde (6 000 en... [Lire la suite]

Il y a quelques jours, un nouveau single de Gregory Lemarchal, enregistré quelques mois avant sa mort, est sorti. Intitulé Je rêve, le titre fait écho à la maladie et au destin du jeune chanteur révélé par la Star Academy. Atteint de la mucoviscidose et en attente de greffe, Grégory Lemarchal a été emporté par la maladie il y a 2 ans 1/2. On découvre dans cette vidéo six personnes, Sabine, Gino, Eva, Florence, Vincent et Aurélie qui ont pu être greffées à temps et ainsi, réaliser leur rêve. Le clip a été tourné dans les... [Lire la suite]

Et nous voilà déjà fin novembre. Début décembre et son incontournable période du téléthon approchent...J'appréhende déjà cette période !!!  Je pense à Marine....        Le souvenir de Marine est tellement présent dans mon esprit et dans mon coeur.... Je pense à elle si souvent.... Chaque jour,  mes pensées sont tournées vers elle.  Où que j'aille, quoi que je fasse, je pense à elle, au vide qu'elle a laissé dans ma vie, dans nos vies. Comme chaque année, je vais participer au téléthon... [Lire la suite]

Ma douce, tu aurais eu 20 ans aujourd'hui.....Je t'aime.... " Le deuil, ce n' est pas de se sentir séparé de quelqu'un. C' est de lui permettre de vivre à l' intérieur de soi et de continuer à l' aimer, d' une autre façon "  (merci maman pour cette très belle phrase )

Il y a un an, tu t'éteignais... Aujourd'hui, pour ce triste et douloureux anniversaire, je voudrais tant que tu saches que nous ne t'oublions pas....et que nous ne t'oublierons jamais.... Je pense à toi si souvent.... Désormais, pour moi, il y a la vie avant le 31 mars 2008 et la vie après le 31 mars 2008. Certes, la vie continue, mais rien n'est plus pareil. Tu étais si merveilleuse, et tu as fait preuve de tant de courage et de force pendant ta trop courte vie....J'ai toujours admiré ce courage chez toi, cette... [Lire la suite]

Soirée avec Dany, la maman de Marine (et JB et Max)..... Quelques moments d'émotion très forte......Cela fait bientôt un an que Marine nous a quittés, en laissant un terrible vide et un énorme sentiment d'injustice, de colère et de tristesse.....Le 13 mars dernier, elle était hospitalisée pour une cure d'antibiothérapie. Qui aurait pu prévoir que 2 semaines plus tard, elle ne serait plus là, emportée par sa maladie ????????? Ca a été si soudain... Son état s'est dégradé tellement vite... J'en parle un peu moins sur... [Lire la suite]

Cet après-midi : téléthon pour toute la famille. Il a fait un temps SPLENDIDE... Nous avons donc pleinement profité de cette météo clémente pour profiter de tout ce qui était proposé dans le cadre du téléthon dans notre petite ville.  Les pompiers, toujours fidèles au poste, ont proposé de faire monter les gens en haut de la grande échelle...(à 30 mètres de hauteur, c'est impressionnant), de faire faire des tours de camion de pompier dans la ville (avec le "PIN-PON", s'il-vous-plait !!!), d'organiser un ... [Lire la suite]

Cette maladie génétique, qui a emporté ma douce Marine, reste une maladie assez peu connue. Quand je discute avec les gens, ils me posent souvent la question : "Mais en fait, c'est quoi, la mucoviscidose?" Alors, comme je suis convaincue qu'on ne peut combattre que les choses qu'on connait, je me dis qu'il faut qu'un max de gens sachent ce qu'est cette maladie, afin que nous puissions lutter contre elle, afin que nous puissions, chacun à notre niveau, faire un pas pour aider les chercheurs à trouver des solutions, des... [Lire la suite]